Berlin (pag) – Ein konstruktiver Dialog darüber, wie Gesundheitsdaten im Einklang mit dem Datenschutz für die medizinische Versorgung, die Personalisierung von Behandlungen und für die Forschung besser nutzbar gemacht werden können – das ist das Ziel einer Veranstaltung des Deutschen Ethikrats. Dort wird unter anderem eine Dysbalance kritisiert.
Zu Wort kommen beim Forum Bioethik unter anderem Patienten, forschende Ärzte, Juristinnen, Datenschützer und Expertinnen für IT-Standards. Einleitend nimmt die Ratsvorsitzende Prof. Alena Buyx grundsätzlich Stellung zu Chancen und Risiken bei der Nutzung von Gesundheitsdaten. Diese müssten zwar ganz besonders gut geschützt werden. Gleichzeitig gebe es ein wachsendes Gefühl, „dass wir in der Balance von Risiken und Chancen ein ganz bisschen zu stark auf die Risiken geschaut haben und vielleicht ein ganz bisschen zu langsam waren, gute digitalisierte Datennutzungskonzepte, -ideen und -initiativen in die Umsetzung zu bringen“. Die Medizinethikerin sieht eine gewisse Dysbalance, da man gleichzeitig in vielen Bereichen des digitalen Alltagslebens mit den Daten ziemlich entspannt – vielleicht auch zu entspannt –umgehe.
Buyx zufolge sollte es bei der Nutzung von Gesundheitsdaten eigentlich darum gehen, die vielen individuellen Vorteile, aber auch die Vorteile für das Gemeinwohl zu generieren und umzusetzen, ohne dabei gleichzeitig zu viele Risiken einzugehen. „Null Risken kann und wird es niemals geben –aber wir brauchen eine gute Balance“, stellt sie klar.
Die Vorsitzende des Ethikrates positioniert sich auch zum Datenschutz, der nach ihrer Einschätzung häufig zu Unrecht gescholten werde. Dabei zitiert sie aus dem Gutachten des Sachverständigenrates Gesundheit und Pflege aus dem Jahr 2021. Darin heißt es, dass der Datenschutz Teil des Lebens- und Gesundheitsschutzes sein sollte und nicht Gegenteil, also nicht als Opposition verstanden werden sollte. Als Zielperspektive formuliert Buyx abschließend eine „sichere, aber umfassende, vielleicht sogar üppige Datennutzung zum Wohl von Individuum und Gesellschaft“ anzustreben.
Den Link zur Veranstaltung finden Sie online unter:
www.ethikrat.org/forum-bioethik/patientenorientierte-datennutzung/
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